Ridefinire la disabilità

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla (SM) il medico monitorerà con frequenza regolare la tua funzionalità cerebrale. Questi controlli tuttavia da soli non sono sufficienti a disegnare un quadro completo della vita con la sclerosi multipla.

"Non per ciascuno di noi è una questione di numero di lesioni cerebrali o di come la SM appaia sui referti di analisi strumentali e risonanze magnetiche. Per noi tutti invece riguarda le nostre vite, il nostro senso di identità, le nostre relazioni sociali e come percepiamo la nostra capacità di lavorare e il nostro futuro. Queste sono le cose davvero importanti per noi."

Shana,

Vivere con la SM

Poll:

Pensi che la tua SM abbia un impatto disabilitante sulla tua vita?

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Potresti accorgerti che i sintomi vanno e vengono o che ti senti bene la maggior parte del tempo. Oppure che i tuoi sintomi non sono troppo fastidiosi (invalidanti) e che puoi adattare il tuo stile di vita per affrontarli. Sfortunatamente alcune persone scoprono che col tempo i sintomi persistono o peggiorano e possono portare a uno stato di disabilità permanente.

Se sei affetto da sclerosi multipla, anche se non accusi alcun sintomo, è importante che tu vada dal tuo medico affinché possiate valutare un eventuale inizio precoce della terapia.

Oltre ai problemi di mobilità, la sclerosi multipla presenta una vasta gamma di sintomi che possono avere un impatto invalidante sulla vita delle persone.

Quali sono i gruppi di sintomi che influenzano maggiormente la tua vita?

Circa la metà delle persone che vivono con la SM potrebbe sviluppare  problemi cognitivi ad un certo punto della propria vita. Questi sintomi includono difficoltà nell'attività di pensiero, della memoria, dell’attenzione, della concentrazione e della soluzione dei problemi. Tutto ciò può avere un impatto sulla vita quotidiana, sociale e relazionale.

Abbiamo chiesto a 1.075 persone che vivono con la SM recidivante-remittente (SMRR) di parlarci delle loro difficoltà nelle attività di pensiero e memoria

Il 35% delle persone sente di avere difficoltà a prendere parte a discussioni di gruppo.

Il 42% delle persone afferma di sentirsi facilmente sopraffatto dalle attività quotidiane.

 

"Era come se il mio cervello non funzionasse più correttamente e che ci fosse qualcosa di sbagliato in me: mi sentivo meno produttiva, una situazione difficile da vivere nella società di oggi - una società fortemente concentrata sulle prestazioni e il rendimento".

 

Carlotta

Vivere con la SM

È più facile analizzare l'impatto che i sintomi della SM hanno a livello fisico, ma la SM può avere anche effetti rilevanti sulla salute emotiva. Questo può implicare sbalzi d’umore, l’inizio di una fase depressiva e attacchi d’ansia. Le persone possono ignorare questi sintomi come reazione alla diagnosi di SM, senza rendersi conto che i problemi emotivi possono essere di fatto causati dalla SM stessa.

Quando abbiamo intervistato 1.075 persone che vivono con la SM recidivante-remittente (SMRR), quasi la metà ha affermato di ritenere gli sbalzi d'umore un limite nelle proprie attività quotidiane.

"Sono stato fortemente colpito dalla depressione dopo la diagnosi. Ho fatto una gran fatica a a portare a termine una qualunque attività connessa con il mio percorso  universitario e alla fine tutto ciò mi ha portato ad abbandonare l’università per un anno. "

Josh,

Vivere con la SM

Il dolore e l’affaticamento (stanchezza) sono sintomi che non si vedono dall’esterno, ma l’effetto significativo che possono avere sulla vita delle persone è chiaramente visibile.

 

Il dolore è un sintomo comune per le persone affette da sclerosi multipla (SM) e può essere uno dei più fastidiosi. Il dolore può essere descritto e percepito da ogni persona in modo diverso. Ad esempio, alcuni potrebbero avvertire sensazioni di oppressione, compressione, freddo, caldo, dolore puntorio o dolore a "coltellata" o bruciore, mentre altri descrivono una sensazione di costrizione al torace.

 

Su 1.075 persone intervistate, che vivono con la SM recidivante-remittente (SMRR), oltre il 75% ritiene che l’affaticamento limiti le attività quotidiane, anche quando dormono un numero sufficiente di ore.

I sintomi che influenzano la mobilità possono rendere la vita particolarmente difficile, dal cucinare il proprio piatto preferito al muoversi in città. I sintomi legati alla mobilità possono comprendere problemi di equilibrio, capogiri, debolezza muscolare, spasmi e rigidità.

I problemi di mobilità inoltre possono influenzare le persone in molti modi in quanto possono provocare disagio e perdita di sicurezza, lesioni, dolore e perdita di indipendenza.

"Sono sempre stato molto estroverso, la prima persona a dire di sì. Adoravo camminare ovunque e ora dico solo no, non posso andare, non posso aspettare, quanto è lontano?”

Estella,

Vivere con la SM

"Non riesco a stare in piedi a lungo, quindi anche un gesto semplice come lavare i piatti è stancante."

Vicky,

Vivere con la SM

Il 40-50% delle persone affette da sclerosi multipla (SM) può manifestare difficoltà di linguaggio a un certo punto della malattia Le difficoltà nel linguaggio possono presentarsi a intermittenza e insorgere durante una recidiva. I problemi possono includere: parlare in modo confuso o più lento, con voce più debole e a volume più basso e provare difficoltà nel trovare le parole giuste.

Nella società attuale possono esserci molti malintesi riguardo alle difficoltà del linguaggio e le persone possono fare più fatica a socializzare e a essere ascoltate.

Circa un terzo delle persone affette da sclerosi multipla (SM) manifesta difficoltà nella deglutizione (disfagia), cosa che rende difficile mangiare e in alcuni casi seguire una dieta sana.

"È difficile, specialmente per le persone con problemi di linguaggio, perché la gente può pensare che tu sia ubriaco."

TJ,

Vivere con la SM

 

Sintomi che riguardano la sfera dell’intimità quali disfunzione sessuale e problemi vescicali e intestinali possono essere un argomento imbarazzante, ciò non di meno non si può ignorare l'impatto che questi sintomi possono avere sulla vita, l'autostima e le relazioni sociali.

Abbiamo chiesto a 1.075 persone che vivono con la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR), come i sintomi intimi influenzino le loro vite.

Quasi la metà ha dichiarato di non provare desiderio sessuale come prima della diagnosi.

Più di 1/3 delle persone ha ritenuto inoltre i problemi urinari associati alla SM un aspetto da non trascurare  ogni volta prima di decidere di uscire di casa.

Dr Ann Bass,

Direttore della clinica SM

Poll:

Pensi di riuscire a monitorare i tuoi sintomi e di accorgerti di come potrebbero cambiare nel tempo?

Scelte

Come tutto nella vita, i sintomi della sclerosi multipla e la disabilità possono cambiare col tempo: ecco perché è importante stare attenti a eventuali modifiche!

Se noti che un sintomo sta peggiorando o che un sintomo già presente inizia ad avere un maggior impatto sulla tua vita, parlane con il tuo medico. Far sapere al tuo medico come stai aiuta entrambi a lavorare in sinergia e a gestire la tua sclerosi multipla nel miglior modo possibile.

Ma dire al tuo medico come ti senti non è sempre facile e molte persone hanno il timore di lamentarsi o di essere percepite come pessimiste.

"All'inizio la comunicazione è davvero importante. Non volevo lamentarmi, quindi non ho parlato del dolore e dell’affaticamento. E ho cancellato impegni e altro... la mia famiglia e gli amici pensavano che fossi triste o che avessi un esaurimento nervoso. Così ho imparato a parlare dei miei sintomi per tenere al corrente le persone".

Carlotta,

Vivere con la SM

Poll:

Come stai monitorando i tuoi sintomi?

Scelte

Far sapere al tuo medico come ti senti è uno dei modi per tenere sotto controllo la tua sclerosi multipla anche grazie all'utilizzo di diversi strumenti diagnostici che il medico può usare per misurare eventuali cambiamenti nei tuoi sintomi.

Il medico vorrà valutare come sta progredendo la sclerosi multipla tramite la risonanza magnetica (RM). Questo esame non sarà l’unico utilizzato in quanto potrebbero esserci lesioni non visibili nella scansione. Pertanto, il medico userà anche altri strumenti diagnostici per monitorare eventuali cambiamenti nei sintomi e per valutare quanto la tua sclerosi multipla sia stata controllata in modo adeguato.

Esistono ulteriori test che permettono di monitorare i cambiamenti relativi a:

  • Mobilità

  • Quanto bene puoi usare le tue braccia e le tue mani

  • Il tuo pensiero e memoria

La scala EDSS, che sta per Expanded Disability Status Scale, ad esempio è un modo usato dai medici per misurare lo stato di disabilità nella sclerosi multipla.

È utile perché può aiutarli a tenere traccia di eventuali modifiche, indipendentemente dal fatto che i sintomi stiano peggiorando, siano stabili, o stiano migliorando. Anche se questo test è basato su un numero diverso di fattori, al momento i punteggi della scala EDSS sono principalmente incentrati sulla mobilità.

Il 9 Hole Peg Test misura quanto bene funzionino gli arti superiori valutando qualitativamente sia l’uso delle mani dominanti che di quelle non dominanti.

È abbastanza semplice e richiede circa 10 minuti. Il medico o l'infermiere specializzato nella SM calcolerà il tempo impiegato a mettere e rimuovere 9 perni in un pannello con 9 fori.

Il test di valutazione con modalità alfanumerica, consiste nell’abbinare insieme numeri e simboli in modo da misurare le funzionalità cognitive, e in particolar modo la velocità di elaborazione delle informazioni da parte della persona affetta da sclerosi multipla.

Alcuni medici usano la scala MS Functional Composite (MSFC) che è capace di valutare una più ampia gamma di disabilità quali, ad esempio, la capacità motoria dell’arto superiore, la deambulazione, le capacità cognitive.

La scala MSFC misura tre diversi aspetti: mobilità, quanto bene ti muovi e controlli le braccia e le mani, il pensiero e la memoria. Da questi test il tuo dottore elaborerà un punteggio che potrà confrontare nel tempo.

 

Poll:

Quale, se sì, di questi strumenti hai già sentito nominare?

Scelte

GZIT.MS.19.10.0249(1)