Monitorare l'invalidità e i sintomi fisici della sclerosi multipla

Monitoraggio dei sintomi fisici della sclerosi multipla

Quando parliamo di sintomi fisici della sclerosi multipla (SM), ci riferiamo a sintomi diversi dai disturbi cognitivi (legati al pensiero e alla memoria) o emotivi. Qui trovi qualche esempio relativo ai sintomi della sclerosi multipla che potrebbero manifestarsi nei pazienti affetti da tale patologia. Il medico dovrà tenere costantemente monitorato il livello di invalidità della sclerosi multipla nel paziente, insieme ad una eventuale progressione dei sintomi fisici nel tempo, utilizzando queste informazioni per decidere se suggerire nuovi approcci per gestire la malattia, consigliare eventuali opzioni terapeutiche e tipologie di trattamento per la sclerosi multipla che possano rallentarne la progressione o curarne i sintomi.

Approfondimenti su come monitorare i sintomi della sclerosi multipla

È importante che tu ti sottoponga a regolari visite con il medico affinché possa monitorare i sintomi della sclerosi multipla e valutarne la progressione nel tempo.

Oltre a monitorare che cosa succede al cervello, in questo modo si può valutare se il trattamento che stai ricevendo sta funzionando.

  1. Devi considerarti come l’esperto della tua sclerosi multipla (SM) e sapere che hai un ruolo fondamentale durante le visite.
  2. Il medico ti rivolgerà domande sulla tua vita quotidiana, su come ti senti e quali sintomi hai avuto. Valuterà anche i tuoi riflessi e l’abilità con cui riesci a muoverti, parlare, vedere, pensare, nonché come ti senti.
  3. Rispondi con sincerità; non avere timore di dire come ti senti realmente e di discutere qualsiasi eventuale dubbio.

Monitorare lo stato di invalidità della sclerosi multipla

Alcune persone affette da sclerosi multipla (SM) potrebbero avere difficoltà a camminare, dovuta a cause come problemi di equilibrio, debolezza muscolare o tremori. Questi sintomi potrebbero essere intermittenti, ma peggiorare gradualmente con il passare del tempo. Il medico potrebbe voler tenere traccia di questi problemi per vedere se peggiorano e cercare di scoprire se il trattamento sta funzionando.

Il medico valuterà  lo stato di invalidità della tua sclerosi multipla utilizzando come riferimento la Scala espansa dello stato di invalidità (EDSS, Expanded Disability Status Scale). Questo elemento di misurazione valuta la progressione della sclerosi multipla, misurando la tua capacità di svolgere determinate azioni, per esempio se sei in grado di camminare per una certa distanza. Il medico potrebbe farti fare un test motorio e rivolgerti domande su come ti senti e che cosa sei in grado di fare.

L’EDSS è costituita da una scala che va da 0 a 10. Un punteggio pari a 0 indica il normale funzionamento in una persona sana, mentre un punteggio più alto riflette deficit e invalidità crescenti:

Monitoring physical ms symptoms

La scala comprende tutti i livelli di invalidità e per questo è un indicatore che potrebbe spaventarti. Tieni presente che, con i trattamenti appropriati, la maggior parte delle persone non raggiunge i punteggi più alti, associati a SM in stadio avanzato.

Anche se il tuo punteggio EDSS è monitorato dal medico, puoi tenerne traccia anche tu calcolandolo, in pochi minuti, grazie a questo pratico strumento online

Monitorare la mobilità degli arti superiori

Il modo in cui la scala EDSS viene attualmente utilizzata spesso implica che sia basata prevalentemente sull’invalidità degli arti inferiori. Tuttavia, esiste un test chiamato test dei 9 pioli (9-HPT, 9-Hole Peg Test), che consente di misurare il livello di funzionalità degli arti superiori.

La scala serve a valutare, attraverso un test, la funzionalità delle mani, sia quella dominante sia quella non dominante. Il test è semplice e richiede circa 10 minuti di tempo. L’operatore sanitario cronometra quanto tempo impieghi a prendere 9 pioli, a inserirli in 9 fori e a toglierli nuovamente.

Come con la scala EDSS, il medico tiene traccia di questi punteggi per determinare l’evoluzione dei sintomi della sclerosi multipla e li userà per valutare l’efficienza con cui viene gestita la malattia.

Monitoraggio dei sintomi della sclerosi multipla

Ricordati: solo tu sai come ti senti. Tuttavia, può non essere facile rendersi conto di come evolvono i sintomi della sclerosi multipla (SM) nel tempo o persino nell'arco di una giornata. È buona cosa prendere nota dei sintomi, dato che ciò aiuterà te e il medico a monitorare più attentamente la sclerosi multipla. Al fine di comprendere come si manifesta la sclerosi multipla, è utile annotare il momento in cui avvisi i sintomi e qualsiasi fattore che potrebbe averli causati, come per esempio eventuali trattamenti. Ciò può aiutare il medico a stabilire se i sintomi sono dovuti alla sclerosi multipla, al trattamento o a qualcos’altro.

Collegamenti utili
  • Giovannoni G et al. 2017. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Disponibile alla pagina: www.msbrainhealth.org/report Ultimo accesso: ottobre 2017.

GZIT.AUBA.18.05.0052  data 11/05/2018