Famiglia e vita sociale

Supporto familiare e sociale
Vita quotidiana con la SM Articolo

La famiglia e gli amici possono essere di grande supporto; possono infatti aiutarti quando ti senti poco bene o in preda all’ansia. Possono essere un’ottima distrazione, ma anche aiutarti con alcune delle tue attività quotidiane, rendendoti la vita un po’ più semplice e priva di stress. Tuttavia, spiegare e discutere della SM è un argomento personale e talvolta difficile da affrontare, soprattutto con familiari e amici stretti. Qui vedremo come puoi ottenere il massimo supporto dalle persone che ti circondano.

Ottenere il massimo dalla vita familiare

La sclerosi multipla non rappresenta un ostacolo al tempo da trascorrere con familiari e amici. Anche se la tua condizione potrebbe comportare alcuni cambiamenti nello stile di vita e un nuovo piano terapeutico, ciò non deve alterare la qualità o la quantità del tempo che trascorri con i tuoi cari. Cerca di concentrarti prima su di te e sulla tua famiglia, piuttosto che sulla SM. Ecco alcune idee per iniziare:

  1. Praticare sport è un ottimo modo per trascorrere del tempo con gli altri e restare in salute, ma potrebbe essere necessario modificare il tipo di attività svolta. Provane diverse: cammina, nuota, fai volare un aquilone. A volte, se ti senti poco bene, guarda un evento sportivo invece di praticare sport, oppure esercitati utilizzando una console di gioco; le opzioni sono svariate.
  2. Troppo stanco per andare a un pranzo con amici? Improvvisa: proponi tu ad amici e familiari di portare ciascuno qualcosa a casa tua oppure di passarti a prendere.
  3. Se ami stare all’aperto, trasforma la corsa in una bella passeggiata, dedicati al giardinaggio, prova ad occuparti di un appezzamento di terreno o coltiva un orto.
  4. Spostarsi per andare al cinema è un’enorme seccatura? Organizza una serata a casa con film in DVD.
  5. I bambini amano variare. Non dimenticare che è possibile alternare attività più movimentate a idee meno stancanti: trucchi di magia, giochi al computer, puzzle, giochi da tavola, attività manuali, indovinelli e cruciverba.

Prima ti dedicavi a molte di queste attività ma ora provi difficoltà a causa della SM? È importante che lo comunichi al tuo medico. Può essere utile annotare qualsiasi cosa vorresti fare, perché può aiutare il tuo medico a capire come ti senti.

Relazioni

Molte persone affette da SM hanno l’impressione che la malattia alteri la dinamica delle loro relazioni più strette e ciò può causare stress.

Durante la mia prima forte recidiva come conseguenza ho dovuto assentarmi dal lavoro e ho provato rabbia per non aver potuto fare nulla per me stessa. Provavo vergogna e imbarazzo perché il mio compagno doveva aiutarmi anche solo per andare al bagno e vestirmi” – H., affetta da SM

Le persone possono avere l’impressione che il loro ruolo in relazione ai rapporti sia cambiato. Come descritto sopra da H., le persone affette da SM talvolta sono costrette a fare affidamento sul proprio partner per essere aiutate in attività come lavarsi e vestirsi. Le persone colpite dalla patologia possono avere l’impressione di aver perso la propria indipendenza o di rappresentare un peso. Per il partner emerge un improvviso senso di responsabilità a cui devono imparare ad adattarsi.

Adattarsi a fare da assistente sanitario
F. parla del suo ruolo come caregiver di sua moglie che è affetta da SM. Racconta di pensare costantemente alla SM, di sentirsi responsabile del benessere di sua moglie, e di avere la necessità di controllare spesso come lei si senta e di ricordarle di assumere i farmaci. Sua moglie è in grado di vivere senza pensare sempre alla SM ma F. ritiene di dover tenere sempre sotto controllo la sua malattia. F. parla molto di come si sia adeguato a questo suo nuovo ruolo nel suo blog che è possibile consultare qui

Supporto

Amici e familiari possono rappresentare delle risorse molto preziose perché offrono supporto da diversi punti di vista: prestano ascolto quando hai bisogno di parlare, ti accompagnano alle visite con il medico, ti aiutano negli spostamenti o semplicemente ti ricordano di assumere i farmaci.

È utile sapere di poter chiedere aiuto in caso di necessità e che ci siano persone intorno a te che desiderano aiutarti. Spesso, familiari e amici vogliono essere di aiuto ma non sanno come comportarsi; forse temono di poterti offendere o semplicemente non sanno di quale tipo di supporto hai bisogno. Quindi, è piuttosto importante che tu specifichi quando hai bisogno di aiuto e quando non è necessario un sostegno, in modo da trarre il maggior beneficio dal supporto che puoi ricevere.

Valuta ciò che devi fare e chi tra le persone che ti circondano possa essere più adatto in quel ruolo; in tal modo, il lavoro risulterà molto più semplice, trattandosi di qualcosa in cui ognuno si sente a proprio agio. Per esempio, pensa a chi potrebbe essere adatto a prendere i bambini da scuola al posto tuo, oppure a fare la spesa o aiutarti nel giardinaggio. Stanne certo: è molto improbabile che si sentano infastiditi dalla tua richiesta di aiuto.

Dalla comunità SM

Parli con qualcuno che conosce bene cosa sta attraversando

“Fare amicizia con altre persone affette da sclerosi multipla e attingere dalle loro idee ed esperienze può essere di ispirazione. Parlare con altri che si trovano in una situazione simile può anche servire a ricordarsi di non essere soli e che ci sono altre persone con cui condividere il proprio percorso. Basta ricordare che ognuno vive la propria esperienza con la SM in maniera diversa. La malattia e i relativi trattamenti disponibili hanno effetti diversi sulle persone, pertanto non bisogna preoccuparsi o stressarsi per un effetto collaterale o una recidiva che ha subìto un amico; “il fatto che sia successo a lui non significa necessariamente che accadrà anche a te!” C., affetta da SM.

Charlotte
Uscire con qualcuno, incontrare amici e “trarre il massimo dai bei momenti vissuti”

In una breve intervista, C. dichiara che la sclerosi multipla non deve precludere la possibilità di avere una vita sociale intensa e mantenere le relazioni con gli altri. Qui parla di alcuni dei modi con cui gestisce la sua SM andando ad appuntamenti e incontrando amici e familiari. Leggi di più

Claire
Mandare avanti la famiglia con la SM
Mandare avanti la famiglia è difficile per chiunque ma può essere ancora più complicato per le persone affette da SM. C., che soffre di sclerosi multipla, descrive alcune delle difficoltà che ha riscontrato a causa della malattia nel crescere i suoi due figli. Leggi di più

Kaz
Paternità e SM

Per K., uno dei suoi principali traguardi era quello di sposarsi e avere un figlio. Anche se comporta una serie di difficoltà, parla dell’enorme impatto positivo che ciò ha sulla sua vita con la sclerosi multipla. Leggi di più

Collegamenti utili

GZIT.AUBA.18.05.0052  data 11/05/2018