Raccontare tutta la storia

raccontare la storia della sclerosi multipla
Vita quotidiana con la SM Articolo

La storia della sclerosi multipla (SM) non è facile da raccontare. Dopotutto, non solo è diversa per ognuno, ma può cambiare quasi ogni giorno, cosa che rende piuttosto complicato stare al passo con tutti i colpi di scena. Ecco perché è così importante tenere traccia e condividere ogni minimo dettaglio con i tuoi amici, la famiglia, i colleghi e i medici. Solo facendo così le persone intorno a te inizieranno davvero a capire quali effetti ha la sclerosi multipla e l’impatto reale sulla tua vita.

Per questo motivo ti suggeriamo alcuni semplici strumenti che ti aiuteranno a raccontare tutta la storia della tua sclerosi multipla, perché più riuscirai a confidarti, maggiore sarà il sostegno che riceverai nel vivere la tua vita nel migliore dei modi.

Quando si tratta della storia della tua sclerosi multipla, le informazioni non sono mai troppe. Quindi cerca di non sorvolare o minimizzare la serietà di ciò che stai vivendo. Se ometti dei dettagli importanti, quello che dici potrebbe facilmente essere frainteso, influenzando così la gestione della sclerosi multipla e, di conseguenza, la qualità della vita.  In altre parole, ignorando importanti dettagli potresti finire per compromettere ciò che ti interessa di più.

Ad esempio, potresti dire:

"Mi sono sentito molto affaticato nei giorni scorsi."

Ma cosa significa veramente?

-In che modo il sentirti affaticato ha influenzato la tua vita quotidiana?

- Hai dovuto prendere giorni di ferie?

- Hai dovuto rinunciare a serate fuori casa o perso l’occasione di passare del tempo con la tua famiglia?

Includere quanti più dettagli possibile aiuterà tutti coloro che si prendono cura di te a capire appieno cosa intendi per "affaticamento".

tenere traccia della sclerosi multipla

Che si tratti di un diario o di quel quaderno nascosto in un cassetto, inizia a scrivere. Tenere traccia di come ti senti e qualsiasi altra cosa che influisce sulla tua vita quotidiana ti aiuterà a raccontare una storia molto più chiara.

Scegli alcuni punti chiave e pensa a cosa significano per te e a come ti fanno sentire. Una maggior elaborazione dei tuoi pensieri iniziali ti permetterà di comunicare in modo più preciso con il tuo medico e con le persone a te più vicine.

La pratica rende perfetti

Inizia a esercitarti con un amico o un parente, provando a dire loro cosa vuoi comunicare prima di recarti all'appuntamento col medico. Questo semplice esercizio ti aiuterà ad avere ben chiaro nella mente cosa dire al tuo medico e come dirlo. Può inoltre essere utile chiedere alle persone che ti sono più vicine se si siano accorte di eventuali cambiamenti della tua sclerosi multipla, piccoli dettagli che magari loro hanno notato e tu no.

Prima di parlare con il tuo medico, un semplice modo per essere certo di non omettere dettagli importanti è quello di organizzare i tuoi pensieri in categorie.

Prova a scrivere un oggetto di discussione per ognuno dei seguenti aspetti. Ad esempio, hai notato qualche cambiamento nelle tue capacità fisiche, come ad esempio un maggior sforzo per salire le scale?

Questa sfera potrebbe includere aspetti quali problemi di equilibrio, problemi vescicali o persino difficoltà a salire le scale.

Sintomi fisici

Questa sfera potrebbe includere aspetti quali problemi di equilibrio, problemi vescicali o persino difficoltà a salire le scale.

Pensa a qualsiasi recente cambiamento nel tuo stato mentale, ai livelli di felicità o alle attività quotidiane che coinvolgono pensiero e memoria.

Pensiero, emozioni e linguaggio

Pensa a qualsiasi recente cambiamento nel tuo stato mentale, ai livelli di felicità o alle attività quotidiane che coinvolgono pensiero e memoria.

Rifletti sulle attività o occasioni mondane che potresti aver rifiutato, o ai commenti espressi dalle persone che ti sono più vicine che si sono accorte di cambiamenti nella tua SM.

Famiglia e vita sociale

Rifletti sulle attività o occasioni mondane che potresti aver rifiutato, o ai commenti espressi dalle persone che ti sono più vicine che si sono accorte di cambiamenti nella tua SM.

Considera in che modo la SM ha avuto un impatto sulla tua vita lavorativa; recentemente hai dovuto prendere un maggior numero di giorni di malattia, ricevi sostegno nel tuo lavoro?

Vita lavorativa

Considera in che modo la SM ha avuto un impatto sulla tua vita lavorativa; recentemente hai dovuto prendere un maggior numero di giorni di malattia, ricevi sostegno nel tuo lavoro?

Pensa a tutti gli hobby che ti piacciono e chiediti se la SM abbia o meno avuto un impatto sulla frequenza nel praticarli o se tu abbia dovuto rinunciarvi del tutto.

Hobby e interessi

Pensa a tutti gli hobby che ti piacciono e chiediti se la SM abbia o meno avuto un impatto sulla frequenza nel praticarli o se tu abbia dovuto rinunciarvi del tutto.

Per aiutarti, abbiamo creato una guida introduttiva su come iniziare la conversazione; puoi scaricarla in formato PDF alla fine dell'articolo. Basta stamparla, annotare quale impatto la sclerosi multipla ha avuto su di te e portarla la prossima volta che vedrai il tuo neurologo o infermiere specializzato in sclerosi multipla.

Con delle annotazioni sarai sicuro di raccontare a loro tutta la storia della tua sclerosi multipla.

parlare della sclerosi multipla

Parlando di dettagli, è altrettanto importante che il tuo medico spieghi tutti i dettagli della malattia e del trattamento terapeutico. Tuttavia, districarsi nel labirinto del linguaggio e della terminologia medica non è facile.

Il tuo medico ha mai detto qualcosa che non hai capito del tutto? O ci sono termini relativi alla sclerosi multipla che vuoi approfondire? Non sentirti mai in imbarazzo nel chiedere ulteriori informazioni. Lavorando in squadra e discutendo le cose in modo più approfondito, otterrai molto di più dalla tua vita con la sclerosi multipla.

Assicurati di fare domande anche alle persone intorno a te. Potrebbero offrire una diversa prospettiva su come la tua sclerosi multipla può evolvere e aiutarti a identificare eventuali compromessi non necessari cui sei sceso in passato.

Vogliamo fare in modo che nulla ti impedisca di raccontare tutta la storia. Perché più dettagli condividerai con amici, familiari e medici, più loro capiranno cosa significa per te vivere con la sclerosi multipla. Potranno così offrirti il supporto di cui hai bisogno nella gestione della sclerosi multipla e migliorare la qualità della tua vita.

Prova uno dei suggerimenti che abbiamo discusso nei capitoli 2 e 3, o scarica il PDF in calce prima di parlare con i tuoi amici, familiari e medici. I benefici del raccontare tutta la storia potrebbero stupirti

La tua storia inizia qui.

Per ulteriori informazioni, puoi scaricare qui sotto la nostra semplice guida introduttiva su come iniziare la conversazione.

guida introduttiva alla sclerosi multipla Scarica la Guida introduttiva

 

GZIT.MS.19.10.0248